Numéro 590, 27 septembre 2001

À propos des droits des bénéficiaires

Quelle éthique au quotidien dans les établissements sociaux et médico-sociaux ?

Le projet de réforme de la loi de 1975 rappelle que doivent être assurés à l’usager le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité, de sa sécurité… Mais, concrètement, dans la vie des institutions au jour le jour, le comportement des professionnels n’est pas systématiquement au-dessus de tout reproche et la vie des personnes accueillies n’est pas toujours rose


La réflexion éthique au sein des établissements et services d’action sociale et médico-sociale interpelle nécessairement un certain nombre de principes fondamentaux ; du fait même de la spécificité des prestations, c’est-à-dire de leurs profondes implications dans la vie de populations entières. Au-delà de l’intentionnalité de quelques grands principes, il s’agit de leur conférer un contenu clair et significatif mais aussi et surtout d’envisager leurs multiples formes d’application au sein des situations professionnelles.
En effet, si l’on veut dépasser les généralités convenues à caractère humaniste, nous pouvons reconnaître que les principes de base aisément évoqués s’avèrent nécessairement beaucoup plus complexes qu’ils ne le paraissent de prime abord et qu’ils suscitent le débat. Ils sont susceptibles d’évoluer considérablement en fonction de la sensibilité de l’environnement – même si certains d’entre eux apparaissent universaux. C’est ainsi que des textes comme « La Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne » ou « La Déclaration des droits de l’enfant » ne sont pas aussi évidents et transculturels qu’ils en ont l’air. Dans les faits, les médias et la dynamique de consommation font évoluer de plus en plus rapidement notre sensibilité et notre interprétation de principes plus fondamentaux.

Après avoir observé ce qui s’était passé dans les hôpitaux français durant la guerre, certains médecins psychiatres réagirent et appelèrent à d’autres pratiques. Ils allaient être à l’origine d’un vaste mouvement de rénovation des pratiques hospitalières. Dans les années cinquante, le psychologue américain Stanley Milgram, devait démontrer de manière expérimentale le processus de soumission à une autorité cohérente et légitimée, capable de transformer soixante pour cent de la population en tueurs institutionnels. Tandis qu’Erving Goffman analysait de manière quasi ethnographique le fonctionnement quotidien des institutions hospitalières pour en montrer le caractère subtilement totalitaire, Thomas Szasz, le père de l’antipsychiatrie américaine, mettait en évidence l’institutionnalisme, ou l’effet pervers et pour finir antithérapeutique, de certains contextes institutionnels, qui tout en prétendant soigner, désocialisent l’individu et le coupent de tout environnement humain – ce qui correspond à la définition même de l’aliénation…

Si un article du projet de réforme de la loi de 75 éprouve le besoin de rappeler que « l’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux » c’est sans doute que cela n’est pas aussi évident qu’on pourrait le penser…
Les manquements éthiques sont hélas légion et chaque pays possède ses grandes noirceurs. Dans notre pays, des enfants sont abusés sexuellement dans des établissements censés les protéger, comme des foyers de l’enfance ou des maisons d’enfants à caractère social, car ces établissements attirent les pédophiles et le recrutement n’y est pas toujours des plus sérieux. Pire, il est fréquent que les professionnels qui dénoncent ces abus soient les premiers licenciés, comme de nombreux témoignages l’attestent. Des pédophiles notoires, une fois licenciés, peuvent se voir immédiatement réembauchés par des associations non moins notoires… des liens organiques existent visiblement entre certaines associations.

Des résidents peuvent s’évanouir mystérieusement, comme dans « l’affaire des disparues de l’Yonne », pour rejoindre des réseaux internationaux de prostitution ou alimenter des ballets roses locaux. Les climats de certains établissements sont détestables et s’inscrivent résolument dans une maltraitance consommée. Ici, un châtelain fait refaire son château sur le compte des deniers publics en le maquillant en établissement et terrorise les résidants ; là, c’est un trafic équestre qui s’effectue sous couvert d’un établissement et d’un conseiller général… Ici encore, des associations font fructifier pour leur compte l’argent destiné aux établissements ; là encore, c’est une juteuse entreprise qui se dissimule derrière un réseau de maisons de retraite, etc.
Plus fréquemment, c’est le point de vue des bénéficiaires et de leurs parents qui est superbement ignoré ; c’est l’absence de toute procédure de consultation et de négociation qui est constatée. Il existe encore nombre d’établissements ne disposant d’aucun outil ou procédure écrite leur permettant de s’engager sérieusement dans un cadre éthique vis-à-vis de leurs bénéficiaires… Les commodités et les routines y font bien souvent obstacle. Bref, derrière une culture qui se déclare humaniste et compassionnelle, derrière l’apologie de l’écoute et de la relation bienveillante, ce sont parfois des pratiques douteuses, abusives ou franchement maltraitantes qui se profilent et couvrent des intérêts sordides ou plus simplement de l’incompétence avérée.

Les droits éthiques des bénéficiaires

Le projet de réforme de la loi de 75 rappelle, par exemple, que doivent être assurés à la personne bénéficiaire : « Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité » (§ 1). La confidentialité des informations la concernant (§ 4). L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf disposition législative contraire (§ 5).

• Du droit à l’intimité et à la dignité : dans la tradition psychiatrique (et il n’y a pas si longtemps), les toilettes des hôpitaux pouvaient être dénuées de portes ; les douches étaient collectives, voire s’effectuaient au jet ; les personnels rentraient dans les chambres sans frapper ; et il était considéré comme banal qu’un patient se promenât nu dans un couloir. On finissait pas ne plus prêter attention à ce fait pour la simple et bonne raison que l’institution asilaire était devenue un « non-lieu » ; c’est-à-dire un espace d’exception dans lequel les lois de la société humaine ordinaire n’avaient plus cours… Cela ne relevait pas d’ailleurs nécessairement d’une attitude délibérée de mépris à l’égard du patient mais de la conception même du statut qui lui était attribué. Ce dernier se voyait en quelque sorte placé dans un rôle régressif, « désocialisé » et ramené à sa plus simple et seule identité biologique (voir encadré).

Éthique et morale

Éthique et morale relèvent d’une même origine sémantique… simplement, l’un des termes s’avère grec d’origine, tandis que l’autre est latin. Nous pouvons constater que certaines disciplines empruntent au grec, telles que la physique, la psychologie ou la médecine, tandis que d’autres empruntent plus volontiers au latin, telles que le droit, la sociologie ou la politique. Si la langue d’Homère représente plus volontiers le dialecte des arts et des techniques, le latin est bien plutôt l’expression des sciences appliquées.

Ainsi, la morale – du latin mores : mœurs – constituerait un ensemble de principes appliqués guidant les conduites sociales, tandis que l’éthique – du grec ethos : mœurs – serait une réflexion sur la morale, voire « la morale de la morale »… Aujourd’hui, il nous faut convenir que le terme de morale s’avère très connoté, inscrit dans notre culture judéo-chrétienne et imprégné d’un certain nombre de jugements de valeurs. Dans une société de consommation, où précisément les mœurs se délitent, l’éthique s’affirme comme un concept assurément plus intellectuel et plus mondain

Le droit à l’intimité se concrétise par la possibilité pour le bénéficiaire de voir respecter à tout moment son intégrité, son image et sa personnalité. Cela passe par la protection des parties de son corps, l’intimité des soins et des toilettes, la séparation des sexes dans les lieux de vie. Dans certains cas, sous le prétexte du handicap, ne laisse-t-on pas déambuler des personnes débraillées, mal habillées, ou dévêtues ? Ce droit se manifeste encore par la possibilité de ne pas être tutoyé, par la certitude de ne pas être apostrophé, ridiculisé, amoindri, chahuté ou moqué.
Toutefois, la notion d’intimité ne se réduit pas à la seule protection de l’image humaine de la personne mais englobe également le droit de se retrouver seul, à posséder un territoire et une bulle sensorielle. C’est la possibilité pour la personne de se retirer dans une chambre individuelle ou de se soustraire dans certains cas au regard des autres, d’éviter des dispositifs contraignants ou bien de pouvoir éviter de répondre à certaines questions. C’est encore la possibilité de posséder ses affaires personnelles, de choisir sa place quand cela est possible, d’aménager sa chambre selon ses goûts (bien entendu, en conformité avec les règles de sécurité, de civilité et de moralité) ; c’est aussi le droit de disposer d’un espace suffisant, de voir sa bulle sensorielle respectée.

• Du droit d’autodétermination : il s’agit là, probablement, de l’un des droits les plus fondamentaux dans une démocratie, et dans le même temps, des plus complexes. Les établissements d’action sociale et médico-sociale accueillent précisément des personnes pour lesquelles les handicaps peuvent altérer leurs capacités d’autodétermination et de prise de décision. Il s’agit donc de définir de manière personnalisée leurs zones d’autodétermination. Cela dit, au-delà même du handicap, combien de fois n’a-t-on pas gommé toute possibilité d’autodétermination ? Comme si, une fois encore, le handicap affectait structurellement toute la personne. Qu’en est-il de ce droit d’autodétermination dans les établissements ? Par exemple, la plus basique et la plus constitutionnelle, dirons-nous, de ces manifestations passe par la possibilité de circuler librement. Mais, par précaution il est nécessaire de limiter la libre circulation de personnes qui se mettent elles-mêmes en danger. Mais cette protection a parfois entraîné un enfermement pur et simple.
Le droit à l’autodétermination, c’est aussi le droit pour une personne de choisir sa place dans une salle à manger, de choisir à quelle table et avec qui partager son repas ; c’est encore pouvoir choisir les vêtements qu’elle souhaite porter, les meubles dont elle désire garnir sa chambre, les activités de loisirs qu’elle veut pratiquer, etc.
Certes, dans certains cas, et à l’insu même de la personne, ces choix peuvent pénaliser celle-ci, et de nombreux accompagnateurs vont alors la conseiller – par exemple, sur le choix d’un vêtement ou d’une coiffure pour ne pas provoquer la moquerie. Mais la différence est de taille entre une obligation uniforme et la prise en compte de manière singulière de la situation d’un bénéficiaire au travers de conseils… C’est là toute la différence entre une normalisation institutionnelle et un accompagnement personnalisé visant le développement et la promotion de l’individu. Des différends peuvent exister également entre bénéficiaires et tuteurs au sujet de l’utilisation de leur argent… si le tuteur a bel et bien mission de veiller aux intérêts économiques de la personne, doit-il pour autant déterminer complètement son mode de vie ?

• Du droit à la confidentialité : la personne accueillie doit pouvoir bénéficier de la confidentialité de certaines informations. Il ne s’agit pas là du « secret professionnel » en tant que tel qui n’engage que certains praticiens, mais de son pendant, du point de vue du bénéficiaire – la confidentialité servant les intérêts du bénéficiaire. Si la confidentialité concerne les choses confiées, le droit à la réserve concerne toutes les choses qui sont susceptibles d’être dites à une personne devant autrui. Songeons, par exemple à la circulation de certaines informations en matière de vie familiale : figurent dans certains dossiers ou rapports de synthèse, des informations sur les familles, au caractère parfois douteux, invérifiable, allusif, sans intérêt démontrable pour le bénéficiaire. Dans le même ordre d’idées, pourquoi aborder des informations intimes concernant les parents devant leur enfant : n’est-ce pas là user d’un pouvoir sans légitimité aucune ?
Le principe de précaution (très à la mode), signifie qu’en l’absence de certitudes quant à certains faits, certaines actions ou diagnostics, on se garde de toute allégation.

• Du droit à l’information : le corollaire du droit de réserve est celui de l’accès à l’information le concernant de la part du bénéficiaire, qui se manifeste par la possibilité pour lui d’accéder à tout dossier constitué à son sujet par des administrations, par des établissements ou services, ou par des personnes, dans la mesure où cela s’effectue dans le cadre d’une activité professionnelle le concernant : par exemple, bilans, rapports, tests, etc.
La lisibilité des prestations à l’endroit des bénéficiaires va nécessairement faire changer le regard porté sur la personne, changer la nature des relations, mais aussi modifier le discours véhiculé. Oserait-on dire ce que l’on dit parfois dans des réunions de synthèse si l’on devait le retransmettre au bénéficiaire ? Sinon, alors pourquoi le dire ? Quel est l’effet recherché ? Réassurance d’équipe, conspiration éducative ou thérapeutique, production à bon compte de spéculations fallacieuses ?

• Du droit à la disponibilité : il comprend notamment le droit d’être entendu, quand des motifs sérieux de se plaindre de certaines pratiques ou conditions existent, et conséquemment, d’obtenir une réponse de la part des professionnels ou du responsable de l’établissement (quelle que soit la nature de cette réponse). Nous pouvons également évoquer le droit de ne pas être réduit à une étiquette, telle que handicapé, malade, etc.

• Du droit à la sécurité : ce droit est au fondement de la démocratie. L’aurait-on oublié ? Les personnes accueillies doivent prétendre à la sécurité, du fait même de leur vulnérabilité ou précarité ? Cette sécurité n’est certes pas toujours suffisamment assurée. Elle s’entend comme une protection vis-à-vis des risques de l’environnement, des risques du fait d’autrui et du propre fait de la personne elle-même. Les risques du fait d’autrui ne sont pas toujours bien appréciés à leur juste mesure : le mélange d’enfants et d’adolescents d’âge et de caractéristiques très divers constitue un risque majeur qu’aucun parent ne prendrait. La verticalité des groupes, mise en place par commodité au cours des décennies précédentes, possède des effets pervers.
Ici, c’est le recrutement des surveillants de nuit, de personnels dans références ou sans expériences pour assurer l’encadrement des enfants. Ici, c’est le racket, les abus qui sont nombreux. Certaines directions d’établissement reconnaissent d’ailleurs ne pas être en mesure d’assurer la sécurité de leurs bénéficiaires (sic !).
La sécurité exige également la protection de la personne accueillie vis-à-vis de ses propres comportements. Certains bénéficiaires, du fait de leur handicap moteur, sensoriel ou mental, ne possèdent pas le discernement suffisant pour apprécier à leur juste titre les situations ou prendre conscience de la portée de leurs comportements. La protection ne doit pas s’opposer à tout risque éducatif mais amener les professionnels à les calculer savamment.

Se doter de chartes éthiques

Soucieux de la contradiction pouvant exister entre de vagues déclarations d’intention et la réalité du fonctionnement quotidien, certains établissements se sont dotés d’outils de référence et de communication en la matière, après avoir soulevé en leur sein de pertinents débats. Ces outils peuvent être très réglementaires, tels que des « règlements de fonctionnement », ou bien constituer des « guides de savoir vivre » destinés plutôt à édicter des mœurs et des règles de vie pour tous et à faciliter la vie communautaire.

D’autres établissements ont mis en place des « conseils d’enfants ou d’adolescents » afin d’établir ensemble une charte de vie et intégrer une réflexion sur la vie sociale dans le fonctionnement même de l’établissement. Nous avons alors affaire à une véritable « pédagogie de la citoyenneté », comme dans cet établissement du Val de Sèvre où la sensibilité éthique est particulièrement affûtée.

D’autres encore, sous l’influence du projet de réforme de « la loi de 75 », produisent des « chartes éthiques », qui édictent toute une série d’engagements à l’endroit des bénéficiaires, sur des thèmes comme : se montrer disponible et offrir un accueil permanent et courtois aux parents (…), consulter les parents pour toute prise de décision concernant leur enfant (…), trouver une solution négociée dans l’intérêt de l’enfant, en cas de désaccord entre adultes (…), tenir régulièrement informé les parents au sujet de la situation de leur enfant (…), consulter et informer régulièrement l’enfant ou l’adolescent accueilli à propos de sa situation (…), consulter les parents à propos de leur satisfaction concernant les prestations de service délivrées par l’établissement (…), préserver l’intimité du bénéficiaire (…), prendre en compte les souhaits du bénéficiaire en matière d’activité culturelle, sportive ou de loisirs (…), ne pas s’ingérer dans le fonctionnement de la vie familiale (…), ne pas laisser les parents et leur enfant sans solution (…), etc., etc.
En somme, il ne s’agit plus de « travailler sur » les personnes accueillies, mais auprès d’elles et avec elles, c’est probablement cela le « nouveau travail social », basé sur la promotion de la personne.

Jean-René Loubat


Revenir à l'index, à la page de garde.
Droits de reproduction et de diffusion réservés © Lien Social 2000