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Numéro 562, 1 février 2001
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Il y a cinquante ans, n’existait aucune prise en charge, en région parisienne du moins, pour les enfants atteints de polyhandicap. Le terme même n’existait pas : on parlait à leur sujet de « grabataires », « d’encéphalopathes » puis « d’arriérés profonds ». Ce désert, dans les faits et dans les mots, laissait les parents seuls dans leur malheur avec un enfant très handicapé, refusé par toutes les structures médico-éducatives existantes et qui mourrait dans ses premières années. Une telle carence qui était en fait un refus actif et parfois explicite de soins, reposait chez les professionnels connus dans le grand public sur une représentation sociale totalement négative : « Ces enfants n’évolueront pas, il n’y a rien à faire pour eux, ils ne seront jamais des citoyens utiles à la collectivité » ; on nous demandait à nous médecins, de certifier leur « irrécupérabilité ». La Sécurité sociale, elle-même, confirmait ces non-sens en refusant de rembourser par exemple la plus simple kinésithérapie, reproduisant sans doute inconsciemment un déni d’appartenance de ces enfants à l’humanité.
Cet état de fait dura jusqu’en 1965, date à laquelle le CESAP (Comité d’étude et de soins aux arriérés profonds de la région parisienne) démontra à la Caisse nationale de l’assurance maladie que le soin apporté à l’enfant dit « irrécupérable » pouvait permettre en fait à l’ensemble de sa famille de retrouver et de conserver une qualité de vie, garante de la santé de tout le groupe familial. À partir de là on put commencer à créer une gamme de services (consultations spécialisées, accueils temporaires, aide à domicile, placements familiaux…) et d’établissements en externat ou internat qui puisse répondre aux attentes très diversifiées et évolutives des familles.
Deux grands textes législatifs ont contribué à changer les mentalités : la loi de juin 1975 qui affirmait le droit de toute personne handicapée, quel que soit son état, d’avoir accès aux soins et à l’éducation, ainsi qu’à une vie dans le milieu le plus ordinaire possible. Les nouvelles annexes 24 en 1989-1990 ont donné aux enfants polyhandicapés un accès égal à l’éducation et aux soins spécialisés en imposant dans l’annexe 24 ter les mêmes critères de qualité que dans les autres textes : projets individualisés et cohérents, accueil des parents, évaluation régulière des pratiques…. Cependant, la législation, peut être effrayée par les coûts élevés de la qualité dans ces années de crise économique, donna dans l’annexe 24 ter une définition dangereusement restrictive du polyhandicap : « QI inférieur à 35 (!) avec déficience motrice associée et restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ». Ce faisant elle n’a sûrement pas mesuré le risque de coller ainsi aux enfants et aux familles une étiquette sociale négative.
Les structures d’accueil sont-elles suffisantes et adaptées aux besoins ?
Il est difficile de répondre rapidement à une question si complexe et je ne peux prétendre tout connaître de l’état des lieux. Parti de rien, il y a seulement 35 ans, il me semble que le champ du polyhandicap a rattrapé une partie du retard :
On sait que cette médecine, patiente et modeste doit être connue et partagée avec l’ensemble des équipes et par les parents. Des progrès, aussi importants sont réalisés dans les domaines de la communication, de la vie sensorielle, cognitive, relationnelle… permettent de donner aux enfants et aux adultes polyhandicapés, en dépit de leur grande dépendance à l’égard des gestes de la vie quotidienne, des possibilités de choix, la reconnaissance de leur personnalité unique, des expériences de rencontres sociales, culturelles et d’attachements familiaux, amicaux, sexualisés… C’est essentiellement l’individualisation du regard, de l’attention portée à chacun d’eux qui ont permis ces avancées. Mais beaucoup reste à faire pour que chaque lieu de vie en ait les moyens. L’inégalité règne, là comme ailleurs, en dépit de notre belle devise républicaine…
AMP, éducateurs, travailleurs sociaux sont-ils suffisamment formés pour offrir des pratiques de qualité avec ces personnes ?
Alors que la formation est une des clefs principales de la poursuite d’un approfondissement qualitatif des prises en charges, je suis étonnée et navrée de constater encore aujourd’hui que l’information sur le polyhandicap est réduite très souvent à la portion congrue : 3 à 6 heures théoriques dans la formation qualifiante d’un éducateur ou d’une AMP ! Cette carence renforce le stéréotype négatif et détourne sans doute les jeunes diplômés de cette voie difficile : « Sans doute n’y ai-je rien à y faire puisqu’on à rien à m’en dire ? » Et pourtant ce n’est pas faute de formateurs, car les équipes des établissements ont beaucoup à apporter sur leurs expériences et leurs réflexions…
Cela se perçoit aisément dans les colloques et journées d’étude de la formation continue, souvent organisées par les CREAI, principalement pour et par les équipes de MAS. Un bon nombre d’AMP expérimentées et réfléchies se sont révélées être des pédagogues de valeur pour aider des équipes insuffisamment nombreuses et trop souvent non qualifiées.
S’il est certain que soignants, rééducateurs et éducateurs ne pourront jamais arriver « tout armés » sur le terrain du polyhandicap — je n’ai pas oublié mon propre désarroi à la sortie de la faculté de médecine — il serait temps de donner, dans toutes les formations soignantes ou éducatives, les bases suffisantes pour désirer et oser franchir le seuil des établissements qui accueillent les personnes polyhandicapées pour savoir si on peut et si on veut y demeurer un temps et pour savoir comment continuer de se former sur les plans pratiques et théoriques « en cours d’emploi ».
Quelles seraient les améliorations essentielles à apporter à la situation des polyhandicapés et de leur famille ?
J’insisterai surtout sur les améliorations souhaitables pour le polyhandicap, mais beaucoup d’entre elles concernent l’ensemble du champ social. D’abord pour changer le regard social, il me semble qu’il faudrait élargir et « positiver » la définition du polyhandicap. Un groupe d’étude du CTNERHI et le rapport Bordeloup avaient adapté la définition suivante : « Association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI inférieur à 50) entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche, individualisée ». Cette redéfinition fonctionnelle exprimée en termes positifs met l’accent sur les qualités de l’aide nécessaire et non plus sur les manques de la personne. Si elle était officiellement adoptée, elle limiterait aussi le risque d’une surségrégation homogène des plus dépendants en permettant d’accueillir ensemble, mais bien entendu avec des projets individualisés diversifiés, ceux qui aujourd’hui encore sont refusés partout : les autistes déficitaires par exemple et les polyhandicapés au sens étroit du terme. L’autre amélioration indispensable est la prise de conscience par les associations gestionnaires comme par les tutelles qu’il ne peut y avoir de prise en charge du polyhandicap sans un encadrement nombreux, (un ratio d’1,5 pour 1 est nécessaire…) formé et soutenu. Pratiquer à l’économie dans ce domaine devrait être considéré comme un délit parce qu’on y met en danger la vie d’autrui : les personnes polyhandicapées qui régressent (ou qui meurent parfois dans les semaines qui suivent leur entrée en hôpital psychiatrique par exemple).
Les risques existent aussi pour les familles culpabilisées à nouveau ; et pour les professionnels qui s’épuisent vite lorsqu’ils ne sont pas assez nombreux et soutenus. En dépit de la pression des besoins non satisfaits surtout pour les adultes il faut s’interdire d’ouvrir MAS ou FDT sans moyens humains suffisamment denses et qualifiés. C’est une illusion de croire que « ça peut s’améliorer après »…
Enfin les nouvelles annexes 24 nous donnent toutes les clefs de l’amélioration de la qualité : il y est dit que les familles doivent être « informées, associées et soutenues ». Dans le champ du polyhandicap, comme ailleurs, ne serait-il pas judicieux d’appliquer ces trois termes aux trois partenaires en présence : les personnes handicapées, les familles, les professionnels qui ont le droit et le devoir d’être également informés, associés et soutenus. Quelle amélioration pour demain !
Que peut espérer une personne polyhandicapée en terme d’évolution au cours de sa vie ?
Les moyens y compris informatiques que nous avons aujourd’hui de décoder avec beaucoup de patience, mais aussi avec précision, leur langage infraverbal, nous autorisent sans doute à être leur « porte-parole » au sens fort du terme. Les jeunes polyhandicapés ont les mêmes espoirs que tous les jeunes : des psychologues très patientes et expérimentées leur ont fait raconter leurs rêves : adolescents, ils se voient marcher, parler, aimer et être aimés comme leurs frères et sœurs. Ils aiment la vie, s’intéressent à leur santé et aux soins qui aujourd’hui leur permettent d’accéder à l’âge adulte et au début du vieillissement. Comme beaucoup d’adolescents, certains d’entre eux connaissent cependant une phase dépressive nourrie par l’angoisse de ne pouvoir être aimé, de ne pouvoir exercer un rôle parental et trop souvent d’être privé des réponses les plus simples à leurs désirs sexuels.
Dès la fin de l’adolescence la plupart d’entre eux renoncent à l’espoir d’acquérir une autonomie du geste, de la vie quotidienne, mais tous espèrent tout au long de leur vie et en toute légitimité, affirmer leur autonomie psychique : ils veulent être compris et entendus en tant que sujet à part entière : exercer des choix, être assisté sans être chosifié, exprimer leurs attachements ou leurs refus, leurs joies ou leurs inquiétudes. Dans leur combat incessant pour exister en tant que personne unique, ils ont besoin de nous, parents, amis, professionnels, ils vérifient dans notre regard et nos comportements que nous ne nous laissons pas prendre au leurre de leur dépendance physique pour faire d’eux d’éternels enfants. Ils attendent de nous que derrière la prison de leur corps immobile et silencieux, nous les reconnaissons capables de vivre chacun différemment les intérêts, les attentes, les espoirs successifs de leur avancée en âge.
Propos recueillis par Guy Benloulou
À lire : « Accompagner les personnes polyhandicapées » Éditions CTNERHI, diffusion PUF 1998, 2e édition. Les Cahiers de l’Actif N° 286-287 - mars/avril 2000, Dossier polyhandicap 148 pages.
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