 |
 |
|
Numéro 562, 1 février 2001
|
|
|
Pendant des lustres, les institutions ont refusé les enfants polyhandicapés. Seules les structures hospitalières les accueillaient. Si les choses ont changé, « l’accompagnement éducatif de l’enfant polyhandicapé reste encore largement à inventer », affirme Patrick Geuns, chef de service éducatif à Polymômes (1). Nous sommes au début d’une histoire. On considère encore les professionnels qui s’occupent d’enfants polyhandicapés comme des non-professionnels. « A-t-on besoin d’autant de qualifications pour travailler auprès d’enfants et d’adolescents polyhandicapés ? », se demandent nombre d’éducateurs spécialisés.
Formatrice en institut régional de travail social (aide médico-psychologique, moniteur éducateur, éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants), Annick Bataille, chef de service de l’institut médico-éducatif de l’Adret (2), constate que beaucoup d’étudiants ont une représentation fausse du polyhandicap. Elle leur propose de passer une après-midi avec les jeunes de l’institut médico-éducatif, de partager leurs activités, de les aider, lors du repas par exemple. Après cette expérience, pour quelques uns, naît une véritable motivation.
Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile, (SESSAD), les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), les instituts médico-éducatifs, les maisons d’enfants à caractère social, et le placement familial spécialisé, constituent les lieux d’accueil des enfants polyhandicapés ; les maisons d’accueil spécialisées (MAS) et les foyers à double tarification (FDT), ceux des adultes. La carence en établissement d’accueil, surtout pour les adolescents et les adultes, est dramatique : environ une place pour 2,5 enfants ; une place pour six à sept adultes (3). La situation s’améliore certes, mais beaucoup trop lentement. La carence reste insupportable dans trois cas : celui des enfants atteints de psychose déficitaire, dans certaines grandes villes comme Paris, pour les adultes polyhandicapés et malades. Carence due à l’image sociale encore très négative du polyhandicap et au coût élevé de l’encadrement.
L’institut médico-éducatif de l’Adret accueille 47 enfants de 3 à 20 ans en présence continue et propose trois places d’accueil relais temporaire d’urgence, pour les familles extérieures à l’institution. En 1989 et en 1992, l’Adret a dû créer deux maisons d’accueil spécialisées pour les jeunes à partir de vingt ans. Aujourd’hui, 13 de leurs jeunes sont âgés de vingt ans ou plus, mais n’ont pas de place dans ces maisons. « Les structures d’accueil manquent cruellement », déplore Annick Bataille.
Patrick Geuns, reconnaît que sa structure est privilégiée. Polymômes accueille huit enfants de moins de dix ans. C’est une petite structure. Polymômes reçoit les enfants trois jours par semaine en institution, complétés par des visites à domicile, effectuées par les éducatrices spécialisées. Cette forme d’accueil prend tout son sens, parce qu’elle s’adresse à de très jeunes enfants qui n’ont pas encore bénéficié d’accompagnement en établissement. Compte tenu de la pénurie de structures d’accueil, l’équipe de Polymômes doit anticiper la recherche d’une place dans un autre établissement, pour le jour où l’enfant partira. En même temps, Polymômes est un sas qui permet à la famille et à l’enfant de souffler. Le manque de place provoque cette situation paradoxale : accueillir un enfant et penser déjà à lui trouver une place ailleurs à sa sortie… En effet, dans le Nord, les listes d’attente sont très longues : environ quatre vingt enfants et adolescents attendent une place en structure d’accueil. A Polymômes, la liste d’attente est importante aussi. La situation de ces enfants « sans place » est souvent dramatique.
Chez l’enfant polyhandicapé, la prise en charge de la douleur est une priorité. Elle est constante et fait partie de son quotidien du fait de la multiplicité de ses atteintes organiques. Elle est un préalable obligatoire à toute prise en charge éducative ou ré-éducative car elle bloque un processus relationnel déjà limité. C’est une obligation éthique et légale. (4) « Malheureusement, à l’heure actuelle, la douleur de l’enfant reste encore trop souvent niée, méconnue ou insuffisamment traitée », souligne un médecin. Ce déni peut arriver dans les établissements pour enfants polyhandicapés, et exister chez les professionnels comme chez les parents, d’où la nécessité de sensibilisation et de formation.
Annick Bataille propose une réforme dans les programmes de formation des professionnels de la santé et de l’éducation. Elle préconise un nombre d’heures d’enseignement obligatoire sur les particularités des personnes polyhandicapées. En effet, bien que diverses formations abordent le sujet, les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées constituent encore rarement une unité de formation en soi. Les étudiants acquièrent des connaissances théoriques, mais rarement des connaissances pratiques. « On peut parler de transdisciplinarité, déclare Annick Bataille. Chaque professionnel doit avoir une bonne formation initiale, notamment une bonne connaissance des étapes du développement psychologique de l’enfant sain, mais aussi du développement de la motricité et de la perception. Il doit savoir apprendre un peu du métier de l’autre. » L’Adret a développé une stratégie de formation pour l’équipe en place (voir encadré) et va créer une formation en interne pour les professionnels qu’elle embauche. Cependant, Annick Bataille demande à ce que ce type de module de formation soit inscrit dans les textes de loi, pour le bon accompagnement des personnes polyhandicapées.
Le concept de polyhandicap n’est pas enseigné comme tel en institut de formation en massokinésithérapie. Le programme des études n’y fait qu’explicitement allusion. L’approche théorique passe d’abord par la prise en charge des troubles orthopédiques pour prévenir et traiter les déformations du corps. Souci légitime puisque le corps de la personne polyhandicapée est soumis à d’énormes contraintes biomécaniques. Mais il faut ouvrir les étudiants à la dimension polysensorielle de la prise en charge. « Le corps n’est pas seulement un corps orthopédique à redresser, c’est surtout un corps de relation, de communication, d’émotion », dit Jean-Michel Hennebel, enseignant. L’étudiant va rencontrer la réalité du polyhandicap sur le terrain de stage. La rencontre se fait au niveau du corps : il faut toucher l’enfant, le prendre, le lever, l’habiller, le nourrir, le masser, le mobiliser, le faire respirer… « Là, l’étudiant appréhende ce qu’est l’autre dans sa vulnérabilité, parfois dans sa fragilité extrême. » Tout cela demande l’apprentissage de précautions, de la douceur, de la tendresse. « L’étudiant jeune, sportif, plein de vitalité et de santé rencontre un être diamétralement opposé. Le contraste le saisit dans sa fougue et l’inhibition thérapeutique est parfois manifeste », explique Jean-Michel Hennebel.
Pour Patrick Geuns, « la rencontre avec le polyhandicap, si elle est acceptée, permet de dégager l’essence même de l’acte éducatif ». Les personnes polyhandicapées interrogent le débat social actuel : comment faire une société cohérente et juste avec de nombreuses différences qui réclament chacune à être reconnue ? Pourquoi penserait-on le pouvoir, la sexualité, la religion, la pauvreté et pas le handicap ou le polyhandicap ? « La question du polyhandicap est bien emblématique de nos hésitations du traitement de l’altérité sociale. Le plus démuni peut être un régulateur social, comme il est une formidable loupe des malheurs du monde. La personne polyhandicapée vient nous poser la question de sa place et réclame reconnaissance et dignité quand elle demande à être scolarisée comme tout un chacun. Elle nous questionne sur les fondements indispensables d’une société humaine et démocratique. »
Longtemps, on a pensé que pour travailler avec des enfants présentant une réceptivité aussi réduite, un niveau cognitif si bas, le personnel d’encadrement n’avait pas besoin de grandes connaissances, « des soins simples, un peu d’affection, quelques caresses et petites histoires semblaient correspondre à une démarche pédago-thérapeutique suffisante. » La systématisation de la prise en charge, telle qu’elle est apparue ces dernières années, a mis en évidence une richesse de connaissances sans lesquelles il est impossible désormais de faire un travail de qualité. Les besoins en éducation, particulièrement élevés, exigent une qualification différenciée des professionnels.
Katia Rouff
(1) Polymômes, service rattaché à l’Institut médico-éducatif Le Recueil - 200 rue de Lannoy - 59650 Villeneuve d’Ascq. Tel. 03 20 61 72 72
(2) IME de l'Adret - Rue Pierre Bochu - 59247 Féchain. Tél. 03 27 94 50 00
(3) Année 1997 (source CTNERHI)
(4) Loi 96-452 du 28 mai 1996. Elle stipule : « Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux, mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des personnes qu’ils accueillent. »
« Une association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI < 50), entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée », telle est la définition du polyhandicap, proposée par le centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations. Elle a été retenue par l’inspection générale des affaires sociales pour réunir le polyhandicap, les psychoses déficitaires et les associations rares de déficiences graves (la surdité-cécité par exemple), dans la notion plus large de multihandicap.
| Revenir à l'index, à la page de garde. |
Droits de reproduction et de diffusion réservés © Lien Social 2000 |