Il en était question depuis fort longtemps et quelques dates le rappelleront : promulguée le 30 juin 1975, la loi relative aux établissements sociaux et médico-sociaux donnait, il y a un quart de siècle, un statut distinct des établissements sanitaires aux structures d’accueil pour les personnes âgées et les personnes handicapées ; vingt ans plus tard, en octobre 1996, après la remise d’un rapport de Marie-Thérèse Join-Lambert, inspectrice générale des affaires sociales, sur le sujet, le ministre des Affaires sociales, Jacques Barrot, annonce devant le CNOSS sa volonté de refondre la loi. D’autres études — le rapport Hespel-Thierry sur l’aide à domicile (septembre 1998), le rapport Lyaziel sur l’autonomie des personnes handicapées (août 1999) et le rapport Guinchard-Kunstler intitulé Vieillir en France (septembre 99) — sont également venus enrichir la réflexion. L’an dernier, en juillet, le député Pascal Terrasse est nommé à la tête d’une mission parlementaire — composée de huit députés de toutes tendances — sur la réforme de la loi de 75. Le 22 janvier dernier, Jacques Chirac, Président de la République, se déclarait d’ailleurs très attentif à la révision de ces textes ; le 25 janvier suivant, Lionel Jospin, premier ministre, intervenant devant le Comité national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) — auquel, entouré de sept ministres, il participait —, annonçait officiellement le dépôt du projet de loi sur la révision de la loi de 1975 avant la fin de la session parlementaire.

Ouvrant, la semaine dernière, un colloque parlementaire sur cette réforme attendue de la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales, la secrétaire d’État à la Santé et à l’Action sociale, Dominique Gillot, a divisé son propos en trois axes : en premier lieu, « refondre la loi de 1975 dans le cadre d’un texte autonome est devenu une nécessité », et cela compte tenu « de l’évolution de la société, de l’évolution de ses besoins et de l’évolution des aspirations individuelles au cours de ce dernier quart de siècle ». Ce qu’il est convenu d’appeler la montée de l’exclusion, l’émergence de la notion de droit des usagers, un partage des compétences et une régulation financière pas toujours pertinente, mais également les progrès médicaux qui ont permis l’amélioration du pronostic vital de beaucoup d’enfants handicapés, ne sont pas étrangers, par exemple, à cette nécessité impérieuse de changement.

Quant à la place des usagers et de leur famille, c’est aujourd’hui une demande forte, insuffisamment prise en compte, de l’avis de tous les professionnels, usagers et tutelles concernés. Par ailleurs, et malgré diverses modifications introduites en 1985, 1986 ou 1991, l’impact de la décentralisation n’a pas été suffisamment prise en compte, avec à la clé une belle confusion des compétences entre l’État et les conseils généraux, souvent dénoncée.

En deuxième lieu et s’agissant des grands axes de la réforme, la ministre dégage quatre pistes : affirmation et promotion du droit des usagers du secteur social et médico-social « afin d’en permettre l’exercice effectif » (charte de la personne accueillie, règlement intérieur, contrat de prise en charge, recours possible à un médiateur en cas de conflit, projet d’établissement fondé sur un projet de vie, rénovation des conseils d’établissements…) ; « meilleure définition et élargissement des missions de l’action sociale, médico-sociale et médico-éducative, en reconnaissant mieux les possibilités d’innovation » ; mise en œuvre d’une « véritable programmation médico-sociale et médico-éducative efficace par l’instauration de schémas pluriannuels » ; instauration, enfin, d’une « réelle coordination entre les décideurs » (conventionnement, système d’information commun, généralisation de démarches évaluatives grâce à l’établissement de référentiel de bonnes pratiques, etc.).

Mais « la refondation de la loi de 75 s’insère dans la politique générale du gouvernement de lutte contre toutes les formes d’exclusions », relève encore Dominique Gillot. Ce toilettage doit prendre place dans un très large dispositif, aux côtés de la loi du 29 juillet 1998 relative à la lutte contre les exclusions, de celle du 27 juillet 1999 portant création d’une couverture maladie universelle, mais aussi de celle du 9 juin 99 sur les soins palliatifs, ou encore du dispositif emplois-jeunes.

Des dispositions « de nature à améliorer la prise en charge des personnes dépendantes » seront prises, telles que la création d’un seuil de recours concernant les donations ou l’accroissement du seuil de recours sur succession ; les conditions d’utilisation de la prestation spécifique dépendance (PSD), d’autre part, seront assouplies, avec par exemple la possibilité d’être globalisée sur plusieurs mois.

Rappelant que le plan de trois ans en direction des personnes handicapées s’élevait à « 2,5 milliards de mesures nouvelles », elle en rappelle de nouveau les grandes lignes : création dans tous les départements, d’ici 2003, d’un centre d’aide à la vie autonome ; financement de 5000 postes d’auxiliaires de vie à l’échéance 2003 ; aide aux personnes sourdes par le développement de l’interprétariat et la constitution de centres régionaux d’information sur la surdité ; développement de service médico-sociaux d’accompagnement des familles et d’appui à l’intégration scolaire grâce à l’octroi de 300 millions supplémentaires, auquel s’ajoutent 170 millions de francs destinés à financer des matériels pédagogiques et techniques adaptés.

Menée par l’Insee et les services statistiques du ministère de l’Emploi et de la Solidarité, une enquête HID (Handicap – Incapacités – Dépendance) doit prochainement fournir des précisions supplémentaires — elle « améliorera notre connaissance, extrêmement lacunaire » (dixit la secrétaire d’État) — sur les besoins des personnes handicapées et l’évolution de ceux-ci.

Le terrain d’application couvert par le texte est très vaste. Dans une présentation succincte du secteur social et médico-social, Pierre Gauthier, directeur de l’action sociale, laisse tomber quelques chiffres : 24 500 établissements — tous types confondus — accueillent 1,2 million de personnes, avec près de 400 000 salariés. Environ 60 % de ces places sont occupées par les personnes âgées, 30 % par les personnes handicapées, 10 % par l’Aide sociale à l’enfance et les centres d’hébergement et de réadaptation sociale (CHRS).

Le 4 août 1999, la Direction de l’Action sociale avait rendu public un Projet de réforme de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales : les modifications, ajoutées en italique au texte fondateur, proposaient une adaptation de la loi existante sur l’organisation de l’action sociale et médico-sociale. Même si ce texte reste un « document de travail », les axes récurrents entendus le 8 janvier étaient pour la plupart déjà couchés sur papier.

Même si les champs d’application de la loi sont déjà multiples, son périmètre pourrait, devrait s’élargir — par exemple jusqu’aux lieux de vie —, propose la DAS, et l’aide à domicile, comme la tutelle aux majeurs protégés, devront faire l’objet de nouvelles dispositions ; une « reconnaissance législative explicite » est ainsi préconisée pour les services polyvalents d’aide à domicile (voir ci-joint l’interview de Pierre Gauthier, sur l’ensemble de la réforme).

Plus globalement, une planification « sérieuse, mais souple et adaptable » doit être envisagée, afin d’améliorer la compatibilité entre les objectifs des schémas et les créations d’unités de vie. Enfin, dénonçant un « ping-pong diabolique » entre les secteurs, « l’étanchéité constituant un frein à l’innovation » (le directeur de la DAS prendra plusieurs exemples, dont la prise en charge des personnes atteintes du sida, de la maladie d’Alzheimer, ou encore de l’accueil des toxicomanes…), il est « impérieux de développer des prises en charge réellement médico-sociales ». Plusieurs points sont soulignés, tels la qualité et la pluralité des prestations dispensées, le recrutement de directeurs diplômés, ou l’amélioration des conseils d’établissements.

Même si cette vieille loi de 75 a « réussi sa crise de croissance », estime, indulgent, Luc Broussy, directeur du Mensuel des maisons de retraite, appelé à la tribune pour un bilan — mitigé — de 25 ans de loi sociale, celle-ci présente d’évidentes faiblesses en termes de disparités entre les départements, mais aussi en matière d’évaluation de la qualité.

Pour aborder cette question, il fallait donc plusieurs voix. « Il s’agit davantage d’une véritable demande plutôt que d’un effet de mode » : une table ronde sur la question du droit des usagers et de l’évaluation de la qualité a réuni, autour de Paulette Guinchard-Kunstler, députée PS du Doubs, un certain nombre d’associations. En mai 1998, celles-ci, autour de l’Uniopss, avaient déjà, dans un document, rappelé leurs attentes : « Elles attendent ainsi de la loi future », écrivaient-elles alors, « qu’elle encourage une action sociale de proximité dans les établissements et services à taille humaine qui la caractérisent aujourd’hui, action diverse et multiforme, tant par les personnes à qui elle s’adresse que par les acteurs qu’elle mobilise. La primauté de l’Homme appelle un « projet pour l’usager » et non une « offre pour le client ».

Aujourd’hui, la parlementaire voit trois axes à développer : celui relatif au droit ; la qualité dans son sens de professionnalisation, et l’individualisation de la prise en charge. Jean-François Bauduret, chargé de mission à la DAS, estime que non-discrimination, accès à la dignité, libre choix des prestations adaptées entre établissement et domicile, libre accès à l’information font partie des droits fondamentaux des personnes prises en charge ; alors sept dispositions, conseille-t-il, sont à prendre par les établissements : livret d’accueil, charte des droits et des libertés des personnes accueillies, obligation d’un document contractuel pour tout séjour de plus de six mois, médiation en cas de conflit usager/famille – institution, instauration d’un règlement de fonctionnement, définition des options de chaque structure en matière d’animation, de soins, etc., et rénovation des actuels conseils d’établissements, afin de mieux y associer les usagers.

De même, il émet la proposition d’obligation d’évaluation de la sécurité et de la qualité des prestations dispensées (1) ; la création d’une instance nationale viendrait en outre garantir la validation des bonnes pratiques. Les associations de terrain y vont alors de leurs observations : pour l’Association des paralysés de France, il est temps de faire appel à davantage de « rigueur méthodologique », et l’orateur — Philippe Gaudon, directeur technique national — insiste sur certains aspects quotidiens et relationnels, tels que le vouvoiement, le respect de l’intimité, la question de la vie sexuelle… « Nous sommes à la veille d’un grand projet », confirme pour sa part Pascal Champvert, président de l’Association des directeurs d’établissements d’hébergement pour personnes âgées (ADEHPA), qui suggère la « démocratie directe » à mettre en place dans les petites structures, l’« évaluation citoyenne, pluraliste, experte et démocratique des politiques publiques », et rappelle en amont de tout cela, l’importance d’un des droits, celui de l’accès à la solidarité nationale, ce qui renvoie ipso facto à l’adéquation et à la pérennité des budgets.

Pour le vice-président de l’Union nationale des Polios de France, Vincent Assante, en revanche, « cette loi ne répond ni au souci d’intégration qui est le nôtre, ni aux attentes des usagers » : pointant l’organisation « défaillante » des CDES et des COTOREP, mais aussi une confusion entretenue entre handicap et vieillesse, il déplore vertement « une loi balai entérinant un dispositif dysfonctionnant »… La Fédération nationale des associations de réadaptation sociale (FNARS), elle, rappellera — par la voix de son trésorier, Alain Simon — qu’il y a « bien des progrès à faire en matière de droits des usagers »… Bref, sur le fond, le consensus est large.

En fin de journée, le député Pascal Terrasse, organisateur de la journée et responsable de la mission parlementaire sur la réforme de la loi, résumera les quatre principales orientations : affirmer et promouvoir les droits des bénéficiaires et de leur entourage, en définissant les droits fondamentaux des personnes, en précisant certaines modalités de ces droits (charte, contrat, projet d’établissement, etc.), mais aussi en rénovant le statut de certains établissements et des services ; moderniser les missions de l’action sociale et médico-sociale en prenant en compte les évolutions observées depuis 20 ans quant au contenu des actions, ou en intégrant la base légale de structures nouvelles ; améliorer le pilotage des actions, avec de véritables diagnostics et programmations, des schémas sociaux et médico-sociaux pluriannuels, un régime rénové des autorisations, une régulation financière globale, une base juridique pour les règles de tarification ; instaurer une réelle coordination des décideurs, des acteurs et organiser de façon plus transparente leurs relations, avec un nouveau « cadre formalisé de concertation et de partenariat »…

Mais la mission a également énuméré un certain nombre de points dont « elle souhaite que le futur projet de loi puisse se renforcer » : travail à domicile (2), réponses adaptées aux personnes âgées vivant avec un handicap, décloisonnement du secteur sanitaire et médico-social, reconnaissance des « structures d’accueil non-traditionnelles dites lieux de vie », aide à l’hébergement temporaire, protection des personnels dénonçant la maltraitance subie par des personnes fragiles, meilleur pilotage régional en matière de coordination et de concertation. « On dit que la valeur d’une société moderne », a-t-il conclu, « se mesure au regard de la place qu’elle réserve aux plus fragiles de sa population. Qu’elle préfère les rejeter, qu’elle se contente de les assister ou qu’elle veuille les intégrer, c’est la nature première du contrat social qui est aujourd’hui posé. Ce contrat social a été au cœur de nos débats, il reste à en préciser les axes et à analyser les conditions de sa mise en œuvre ». À suivre encore pour les quelques semaines à venir, donc.

Joël Plantet

(1) Une Méthode d’évaluation interne à l’usage des institutions sociales et médico-sociales intitulée Un guide pour des interventions de qualité a été éditée, en août 1999, par le CREAI-Rhône-Alpes 46 rue du Président Herriot – 69002 Lyon – Tél. 04 72 77 60 60. E-mail : creai.ra@wanadoo.fr

(2) Un document intitulé Pour une intégration effective des services aux personnes à domicile dans le champ de la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales a été publié en juin 1999 par l’Uniopss.

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