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Autisme : le mystère reste entierCertes des progrès ont été faits depuis 50 ans que cette psychose a été identifiée. Mais c’est surtout pour constater qu’on sait... qu’on ne sait pas. État des lieux et perspectives sur une maladie qui concerne un cas sur 2 000 naissances |
Eric a été dès sa naissance un bébé très tonique. Toujours agité, il ne supportait guère d’être pris dans les bras de l’adulte. Il se raidissait alors en s’arc-boutant. Ses premiers pas, il les a très vite transformés en une démarche des plus curieuses : il courait plus qu’il ne marchait, le buste en avant, sur la pointe des pieds en agitant ses bras. Il lui arrivait de tourner sur lui-même pendant de longues minutes sans apparemment souffrir de vertige. Des heures entières, il restait concentré sur une petite voiture dont il faisait inlassablement tourner les roues. Il lui arrivait en outre fréquemment de faire des colères, quand ses peluches n’étaient pas disposées sur son lit dans l’ordre immuable qu’il leur avait attribué. Il est difficile d’entrer en relation avec Eric. Le contact oculaire est bref. L’enfant donne l’impression de voir au travers de son interlocuteur un peu comme si celui-ci était transparent. Bien sûr, les parents ont consulté : pédiatre, psychiatre et psychologue se sont montrés très inquiets dans leur diagnostic. Psychose, trouble de la relation et des émotions… le mot fatidique a été lâché : Eric présente tous les signes caractéristiques de l’autisme. L’enfant répond en effet aux critères de cette maladie. Les symptômes sont apparus avant ses 30 mois. Ils se sont manifestés dans les domaines de la communication tant verbale que non-verbale, et ses relations sociales sont quasiment inexistantes. Enfin, tout changement provoque chez lui une angoisse que seules les stéréotypies arrivent à calmer.
C’est Léo Kanner, psychiatre de Boston qui le premier a identifié les caractéristiques de cette affection décrite comme une «inaptitude à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations depuis le début de la vie» (M. Leboyer « Autisme infantile, faits et modèles », 1985). Touchant en priorité le sexe masculin (4 garçons pour 1 fille), à raison d’un cas toutes les 2.000 naissances, cette maladie est irréversible (on ne connaît pas à ce jour de cas de guérison).
La première manifestation de l’autisme touche les réponses sensorielles de l’enfant qui vit dans un monde à part, dans lequel il assimile d’une façon tout à fait inhabituelle les informations qui lui parviennent. L’impact du bruit, de la lumière ou de la chaleur est disproportionné. Cela peut provoquer tant une stimulation très intense qu’au contraire une absence de réactions. Le sujet ne réagira pas à une brûlure ou au froid de l’hiver, quand le moindre chuchotement pourra équivaloir pour lui à une forte explosion. Seul un geste régulier obsessionnel et répété à l’infini semble pouvoir alors le rassurer et le sécuriser. Puisqu’il n’arrive pas à décoder les perceptions qui lui parviennent et qui lui paraissent complètement incohérentes, il se crée des sensations qu’il peut contrôler. Pendant des heures, il va faire tomber le même objet, tortiller son doigt dans un trou du parquet ou encore actionner sans cesse les interrupteurs électriques.
Seconde caractéristique, tout aussi invalidante, l’autiste ne parvient pas à établir des relations sociales, car il est incapable d’attribuer des croyances ou des intentions à autrui. S’intégrer à la communauté humaine passe par l’aptitude à se représenter ce que les personnes de son entourage pensent, croient et désirent. Être privé de cette faculté provoque de grandes difficultés dans ses relations avec les autres. Il y a, en fait, absence de cette faculté innée et biologiquement programmée qui permet au petit d’homme dès les premiers mois de son existence, d’interpréter le monde qui l’entoure. Les difficultés à lire sur les visages, à déceler les émotions, à comprendre les sentiments, à donner du sens aux gestes et comportements plongent alors le sujet dans une infinie angoisse. La rigidité cognitive et l’absence de souplesse mentale rendent dès lors complexe toute communication et plus particulièrement celle qui est verbale ou trop abstraite.
Un certain nombre de films au premier rang desquels on trouve le fameux « Rain Man » où Dustin Hoffman campe un adulte autiste, ont popularisé auprès du grand public les caractéristiques de cette maladie. Un mythe en est né, celui d’une intelligence hors du commun. Mémoire visuelle étonnante permettant de retrouver un itinéraire même très compliqué emprunté une seule fois, capacité à retenir des centaines d’horaires de train ou de ligne aérienne, jonglage impressionnant avec les dates ou avec les chiffres… toutes ces prouesses ne doivent pourtant pas faire illusion. Troisième caractéristique de cette maladie, l’enfant atteint du syndrome autistique présente un développement extrêmement déséquilibré. S’il peut montrer une avance remarquable dans un domaine, il peut tout aussi bien ne pas savoir lacer ses souliers. Mais la plupart des enfants autistes sont atteints de graves déficiences : compréhension très faible, agression ou automutilation comme seule mode de communication, retard moteur important, déglutition primaire, vision centrale inexistante… Les mesures de quotient intellectuel obtenus à partir de tests non-verbaux d’un échantillon représentatif d’enfant autistes ont pu démontrer que 40 % d’entre eux ont des performances inférieures à 50, 30 % sont supérieurs à 70 et 5 % seulement dépassent les 80.
La recherche des causes de cette terrible maladie a fait l’objet de polémiques que la fin du siècle n’a pas contribué à éteindre complètement.
La première hypothèse induite par Léo Kanner lui-même a mis en accusation les parents, et plus particulièrement les mères, d’être responsables des carences affectives de leur enfant à l’origine supposée de l’autisme. Les études entreprises dès le début des années 50 sont venues infirmer cette thèse en démontrant que les profils des familles concernées recouvraient l’ensemble du prisme social (toutes classes, ethnies et caractéristiques psychosociales confondues). La recherche dans une seule et même direction a très vite été abandonnée. Il est apparu tout au contraire une multiplicité des causes possibles et une dynamique multifactorielle dans la tentative d’expliciter l’origine de l’autisme. L’hypothèse psychogénétique qui a connu son heure de gloire avec l’Ecole orthogénique de Chicago dirigée par Bruno Bettelheim pendant plus de 30 ans, a été quasiment abandonnée (sauf en France). La revue Autisme Research Review International a ainsi procédé en 1988, à un sondage auprès de 800 familles d’enfants autistes. Pour 59 % d’entre elles, aucun changement n’a été vraiment décelé après une psychothérapie, contre 35 % qui ont constaté une amélioration. Bien d‘autres voies sont explorées qui relèvent de la logique du biologique. Ainsi, de l’hypothèse d’une intoxication aux neurotoxiques liée soit à des champignons intestinaux, soit à des allergies alimentaires. Mais la plupart des travaux se centrent autour de la neuropsychologie qui situe l’origine de l’autisme dans les anomalies postnatales du développement du cortex et de ses systèmes activateurs impliquant une dysharmonie du fonctionnement cérébral.
La France, pays où la psychanalyse est encore largement dominante chez les intervenants médico-sociaux, continue à privilégier la prise en charge psychothérapeutique qui s’appuie sur la non-directivité et la logique analytique.
Partout ailleurs, ce qui l’emporte, ce sont les méthodes d’inspiration béhavioriste. Il s’agit, en fait, de structurer l’environnement de l’enfant en s’appuyant sur ses capacités et en cherchant à les développer. Pour illustrer cette démarche, on peut prendre l’exemple du jeune autiste rencontrant des difficultés à enfiler sa chemise. Tous les aspects vont être abordés : mauvaise compréhension du message, difficultés à coordonner les mouvements des mains et des doigts ou à s’orienter spatialement, confusion entre le devant et le derrière… Un schéma unique d’apprentissage va alors être conçu en collaboration avec les professionnels et la famille pour lui permettre d’acquérir ce geste de la vie courante : chemise placée toujours au même endroit, ordres simples, accompagnement du placement des mains. C’est grâce à de tels exercices répétitifs, progressifs et inlassables que les mécanismes de socialisation seront intégrés. Tout autiste est capable d’apprendre si l’on sait trouver le chemin qui mène à sa progression, en respectant les périodes d’avancée, de maturation, de stagnation voire de régression sur un temps nécessairement long, mais qui mène à l’autonomie personnelle, domestique, sociale et professionnelle. Ces moyens utilisés écorchent nos habitudes hexagonales très réticentes aux méthodes comportementalistes qui tentent d’accroître les habiletés et éliminer les attitudes inappropriées par un système de récompenses. Les Anglo-Saxons qui ont depuis longtemps systématisé les évaluations des programmes qu’ils mettent en place, affirment l’efficacité des stimulations précoces intensives en s’appuyant notamment sur une étude de 3 années effectuée à partir de deux groupes composés chacun de 19 jeunes autistes, l’un expérimental bénéficiant de procédés béhavioristes, l’autre, groupe témoin soumis à une méthodologie plus traditionnelle. Les résultats obtenus sont les suivants : dans le premier groupe neuf enfants ont rejoint une classe ordinaire, dix ont été intégrés à une classe pour jeunes aphasiques (qui rencontrent des problèmes de communication), deux seulement ont été admis dans une classe spécialisée pour jeunes autistes. Dans le second groupe aucun enfant n’a pu retrouver une scolarité normale, huit ont dû incorporer une classe pour jeunes aphasiques et dix une classe spécialisée pour jeunes autistes. Ce succès a été consolidé par la suite, les acquis étant préservés, y compris au moment de l’adolescence de la population étudiée.
Loma Wing, spécialiste anglaise qui travaille depuis 30 ans sur l’autisme distingue 3 destinées pour les adultes atteints de cette maladie. Soit ils se rabattent très vite sur une neutralité sociale (peu de relations aux autres), soit une interaction passive (absence d’initiative, soumission) ou encore une interaction active mais bizarre (occupations répétitives, routines verbales).
Première catégorie donc, celle qu’elle désigne comme les « distants », sont celles et ceux qui s’isolent le plus du monde extérieur. Ils n’utilisent que très peu la communication verbale. Sous camisole chimique, ils finissent leur vie en hôpital psychiatrique. Seconde catégorie, les « passifs » qui peuvent intégrer l’activité de groupes quand on les sollicite. Enfin, il y a les « actifs » qui ont toutefois du mal à assimiler les règles de vie qui gèrent la société. Leur naïveté ou leur rigidité leur font adopter un comportement bizarre les plaçant en marge des relations sociales.
Notre pays commence tout juste à répondre aux besoins des personnes souffrant du syndrome de l’autisme. Le législateur a exprimé sa volonté de réagir. Mais, il y a loin de la coupe aux lèvres. Pourtant, des expériences exemplaires existent et peuvent servir de modèle tel le résultat spectaculaire obtenu dans l’Etat de Caroline aux USA. Cela fait 20 ans que les enfants autistes y sont pris en charge dans de petites unités intégrées aux écoles publiques. Conséquence impressionnante, alors qu’en 1968, 95 % des adultes autistes étaient obligés de vivre en hôpital psychiatrique, aujourd’hui, ils ne sont plus que 8 % !
Jacques Trémintin
Quoi de plus terrible et révoltant que l’infanticide ? Le 21 février 1996, la Cour d’Assise de l’Hérault a condamné Jeanne-Marie Préfault à cinq années de prison avec sursis pour avoir donné la mort à sa propre fille. Pourtant, ce meurtre, elle affirme l’avoir commis par profond amour. Quand Sophie Préfault naît le 25 février 1971, le nourrisson donne toute satisfaction à sa famille. « Un bébé adorable, facile à vivre et toujours content » (p.15). Ce bonheur apparent va progressivement s’assombrir et devenir un cauchemar. Avant son premier anniversaire, la petite fille change : ses difficultés à communiquer, sa turbulence, son agressivité en font un enfant difficile au point de rendre indispensable sa prise en charge dans des institutions spécialisées, qui s’épuisent les unes après les autres. Ce n’est qu’à l’âge de 16 ans, que le diagnostic de l’autisme tombe. Les parents ne comprennent pas cette annonce si tardive. « Il faut beaucoup de courage pour asséner cela aux parents » leur répondra un médecin. « À quoi cela aurait-il servi de vous le dire il y a quinze ans ? C’est une étiquette terrible, elle ne laisse aucune place à l’espoir. S’il y avait une infime chance pour que votre Sophie s’en sorte, il fallait absolument que vous portiez cet espoir… Vous aviez besoin d’espérer et de croire pour aider Sophie comme vous l’avez fait » rajoutera une psychanalyste (p.36). Les années qui suivent sont autant de succession de brèves périodes de rémission dans une litanie de rechutes extrêmement graves. Les crises sont particulièrement impressionnantes : « Nous la sentons plonger dans un monde de terreur et d’angoisse, inatteignable de plus en plus. Nous sommes impuissantes, réduites à l’état de spectatrices de l’horreur » (p.51) Seules des doses massives de neuroleptiques permettent de calmer quelque peu cette souffrance mais au prix de la transformation de la jeune fille en une poupée de chiffon, démantibulée, paralysée et hagarde. La famille, loin de se désinvestir, se centre sur Sophie, négligeant ses trois autres enfants. Elle refuse la perspective de l’hôpital psychiatrique et de la camisole chimique réduisant son enfant à l’état de déchet humain. L’espace clos de la voiture semble lui apporter quelque répit après les premiers moments de crise : « Elle passe par-dessus les sièges, prend à peine le temps de s’asseoir à l’avant puis repasse à l’arrière, revient à l’avant, sort les cassettes, en choisit une avant de la jeter, puis une autre, vide la boite à gants, en jette le contenu sur le tapis de sol, le piétine en repassant derrière. » (p.60) C’est au cours d’un de ces trajets, que cette mère posera son terrible geste. L’échec de la médecine, l’impuissance des soignants, le désespoir de la famille, l’extrême souffrance de Sophie peuvent-ils excuser un tel acte ? La justice a tranché, clémente. Mais elle renvoie à notre société la responsabilité de sa propre carence face à cette maladie, à ceux qui en souffrent et aux familles qu’elle laisse désemparées et découragées. Quant à cette mère, aussi libre soit-elle, elle restera prisonnière sa vie entière d’un souvenir terrible : « Je lui parle. Je lui parle sans cesse. Je lui tiens la main. Je lui dis combien je l’aime. Je ne m’arrête pas de lui parler, de la caresser jusqu’à ce qu’elle s’éteigne doucement, vers midi, au bout d’un champ de vigne. Alors je me couche sur elle et je pleure. » (p.226) JT
« Maman, pas l’hôpital » Jeanne-Marie Préfault, Robert Laffont, 1997.
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